Malang! Idap Sindrom Kulit Kura-Kura, Balita Ini Kerap Disebut Anak Genderuwo
15 Januari 2020 by Mabruri Pudyas SalimKulitnya mudah kering dan pecah-pecah.
Ibu mana pun pasti merasa cemas dan khawatir ketika anaknya mengalami suatu penyakit, meski itu hanya penyakit ringan seperti batuk dan flu. Tentu saja rasa khawatir akan bertambah besar jika penyakit yang diidap anaknya tergolong penyakit langka, yang belum ditemukan obatnya.
Adalah Muhammad Ridho Fauzi, yang menderita sindrom harlequin ichthyosis atau biasa disebut sindrom kulit kura-kura. Akibat kelainan tersebut membuat kulit bocah yang baru genap 4 tahun itu selalu kering dan mudah pecah. Sehingga dia harus sering-sering disemprot dengan cairan pelembab.
"Anak saya menderita kelainan genetik sindrom harlequin ichthyosis, orang sini biasanya menyebut sindrom kulit kura-kura. Kelainan ini sangat langka, 1:1 juta, sampai sekarang belum ada obatnya," ungkap Siti Nur Endah (41), ibu Ridho dilansir dari Kompas.com (15/01/2020).
Lebih lanjut, Endah juga mengungkapkan bahwa dirinya juga sempat terkejut dengan kondisi anaknya itu.
"Saya melihat adek (Ridho) waktu usia 9 hari, karena keluarga nggak tega ngasih tahu saya. Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas. Saya shock, mau pingsan, saya perbanyak istighfar. Setelah siap saya gendong adek," tutur Endah.
Baca juga: Jualan Canang demi Sesuap Nasi, Nenek 79 Tahun Ini Dibayar Pakai Uang Mainan
Menurut pengakuan Endah, dokter juga sempat mengatakan bahwa angka kemungkinan hidup bagi anak dengan kelainan harlequin ichthyosis sangat kecil. Sebagian besar kasus anak pengidap kelainan seperti itu bahkan sudah meninggal hanya dalam hitungan pekan atau bulan.
Namun tampaknya hal itu tidak berlaku pada Ridho. Dengan berbagai keterbatasan fisik, Ridho ternyata bisa tumbuh dengan sehat. Bahkan Ridho sangat aktif berbicara saat bertemu dengan orang lain, meski pelafalannya belum begitu jelas.
Ketika ditanya cita-citanya, Ridho menjawab "dokter". Sang ibu "menimpali dokter apa?", Ridho kembali menjawab "dokter kulit".
Endah yang berprofesi sebagai guru wiyata bakti di TK ini mengaku bahwa merawat anak penderita kelainan seperti Ridho memerlukan kesabaran dan ketelatenan. Setiap kali mandi, paling tidak Ridho harus berendam selama dua jam.
Baca juga: Orangtua Tak Mampu Bayar Tagihan, Bayi Ini Ditahan Rumah Sakit dan Bakal Diadopsi Orang Lain
Sebelum mandi, tubuh Ridho harus dipijat dengan minyak kelapa agar kulitnya kenyal. Selain itu, Ridho harus disemprot dengan cairan khusus.
"Nggak lama setelah mandi, 5 menit kering lagi. Kalau kulitnya kering seperti tanah yang pecah-pecah, berdarah, kaku seperti kayu. Makanya setiap saat harus disemprot, kalau (udara) panas bolak-balik disemprot, kering semprot, kering semprot," ujar Endah.
Ridho juga tidak bisa makan sembarangan. Makanan harus diblender hingga lembut, karena bagian lehernya kaku sehingga sulit menelan makanan padat.
Baca juga: Cinta Monyet Berujung Ngamar, Siswi SMP Bunuh dan Buang Bayinya Usai Melahirkan
"Untuk merawat adek ini sebulan paling tidak Rp 7 juta, itu harus ada. Untuk biaya yang merawat, untuk popok dan lain-lainnya. Yang saya harapkan bantuan doa, kalaupun mereka datang membawa bantuan kami tidak menolak, itu skenario Allah, rezeki adek," kata Endah.
Lebih lanjut Endah mengatakan bahwa kondisi Ridho yang berbeda dengan anak sebayanya kadang mendapat perlakukan yang kurang enak dari orang sekitar.
"Dulu waktu kecil saya pernah dengar ada anak genderuwo di desa tetangga. Saya baru ngeh ketika punya anak ini, dengan adanya adek, saya berkewajiban untuk mengedukasi orang-orang, bahwa ini adalah kelainan genetik," ujar Endah.
"Tidak menutup kemungkinan anak saya dikatain anak genderuwo. Ketika (anak saya) dibilang anak genderuwo, saya tidak marah, tapi sedih, nyatanya dia memang lain dari yang lain. Jangankan orang lain, dokter juga ada yang enggak tahu," sambung Endah.